Proyecto Illinois Early Learning


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noviembre de 2008Cómo ayudar a niños con trastornos del espectro autista en programas de cuidado y educación preescolar Barbara T. Doyle (M.S.)
Llevo más de 30 años trabajando en el cuidado y educación de niños pequeños. No recuerdo haber conocido a niños que exhibieran los comportamientos que hoy describimos como “trastornos del espectro autista” sino hasta recientemente. ¿Cómo se explica el aumento rápido en esta condición entre niños de edad preescolar?

Respuesta:Yo también entré a la especialidad de educación especial hace más de 30 años. Recuerdo a todos los niños con quienes trabajé en nuestro programa de intervención temprana en aquel entonces. Estoy de acuerdo, simplemente no veíamos a niños que tuvieran autismo. Puedo recordar a algunos niños en aquellos días a quienes hoy se diagnosticaría con autismo, pero hubo muy pocos durante los primeros 20 años de mi carrera profesional. Cuando comencé mi carrera, se pensaba que la incidencia de trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés) era 1 ó 2 entre cada 10.000 partos vivos.

Cuando se habla sobre el aumento en trastornos del autismo entre los niños, a menudo se dice que no se trata de un aumento “verdadero”. Se mencionan cosas como las siguientes:

  • Hemos ampliado la definición de trastornos del autismo para incluir a niños que manifiestan características de ASD aunque los exámenes revelen que tienen una inteligencia típica, inteligencia dotada o problemas profundos de aprendizaje.
  • Hemos ampliado la definición del autismo para aplicarla a personas que experimentan síntomas menos severos.
  • Podemos identificar a niños pequeños con trastornos del autismo de manera más confiable que en el pasado.
  • Ahora reconocemos trastornos del autismo en niños que tienen otras condiciones, como Síndrome de Down y parálisis cerebral.

Estoy de acuerdo que todo esto es cierto. Sin embargo, aún cuando se toman en cuenta todos los factores mencionados, las estadísticas no pueden explicar las grandes cantidades de niños muy pequeños que manifiestan características del autismo; ni tampoco las pueden explicar los proveedores de intervención temprana que observan que el aumento continúa de año en año.

¿Por qué? La respuesta es que nadie lo sabe en este momento. Se están estudiando múltiples factores causantes, entre ellos los efectos de metales y otras sustancias en el desarrollo infantil, debilidades del sistema inmunológico, cambios en los patrones de nuestros genes, toxinas medioambientales, toxinas en los productos que usamos en nuestras casas, y virus. Cada semana leo estudios nuevos sobre las causas del autismo. Ayer un programa noticiero informó que el autismo es más común ¡en lugares muy lluviosos! Sugirieron que los ambientes muy lluviosos hacen que los niños pasen mucho tiempo bajo techo, donde miran más televisión y pasan más tiempo usando la computadora y videojuegos, de modo que están expuestos a más toxinas que se hallan en el interior de los edificios.

Las toxinas ambientales interiores pueden ser un factor contribuyente. Cada año se introducen a nuestras casas y espacios al aire libre miles de nuevas sustancias químicas en forma de productos. La gran mayoría de estas sustancias químicas no se ponen a prueba con animales ni con personas. Sus efectos tóxicos se descubren solamente después de un período muy largo, y se puede tardar muchos años en acumular la suficiente evidencia como para probar que hay efectos tóxicos, de modo que se retire un producto del mercado.

Ciertos investigadores estudian los efectos en niños muy pequeños de pasar demasiado tiempo con la televisión, los vídeos y las computadoras. Simplemente, en términos del desarrollo, tiene sentido que cuando los niños están recibiendo estímulos visuales que no provienen de un ser humano, no se están relacionando con seres humanos. Los proveedores de intervención temprana hemos sabido durante décadas que la interacción humana durante los primeros meses y años de vida es esencial para el desarrollo del ser humano. Cuando los niños están sentados mirando una pantalla, tampoco se están moviendo. La investigación demuestra que los niños pequeños se mueven de formas parecidas en todas partes del mundo –corren, dan brincos, se suspenden cabeza abajo desde algo elevado, dan vueltas, ruedan, caminan, tiran cosas, las agarran, etc. El movimiento durante la primera infancia ayuda a completar las conexiones entre el cerebro y el cuerpo.

No sabemos qué ocasiona que tantos niños pequeños necesiten nuestros servicios. Sin embargo, es preciso que cambiemos la manera en que ofrecemos los servicios, a fin de satisfacer las necesidades de los niños pequeños y las familias con quienes trabajamos hoy.

Conozco a niños preescolares con autismo que funcionan a un grado elevado y a niños que manifiestan funciones muy bajas. A su parecer, ¿qué determina que un niño con autismo pueda o no pueda ser incluido en un programa para niños pequeños?

Respuesta:Yo quisiera contar con una manera mejor de describir los efectos de las características de ASD en seres humanos. ‘Funcionar a un grado elevado’ implica que esta persona será más ‘como nosotros’ y llevará una vida que será más parecida a la de una persona típica. Esta descripción no toma en cuenta que los niños que parecen ‘funcionar bien’ pueden todavía encontrar dificultades intensas relacionadas con la interacción social y el comprender a otros. El término ‘baja función’ implica que estos niños no tienen talentos ni son dotados; implica que necesitan clases ‘separadas’ y que llevarán vidas de una menor calidad y riqueza que las personas típicas.

Hay un libro maravilloso escrito por la Dra. Anne Donnellan y Lic. Martha Leary: Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accommodating People with Communication and Behavior Challenges (Diferencias y diversidad de movimiento en el autismo y el retardo mental. Maneras de apreciar y acomodar a personas que tienen dificultades de comunicación y comportamiento). En este libro, las autoras describen el desarrollo del concepto de la inteligencia y las formas de medirla. Describen cómo nuestra interpretación de las capacidades de un niño nos motiva a crear para este niño un camino para su vida que finalmente se convierte en una ‘profecía de cumplimiento automático’. Por ejemplo, si se percibe a un niño como ‘de bajas funciones’, se lo puede ubicar con otras personas a quienes también se las percibe como menos capaces. En este ambiente, los niños pueden estar expuestos a menos personas, objetos, eventos y lugares, por lo que tendrán menos oportunidades para aprender. Pueden estar expuestos solamente a niños que no pueden darles un ejemplo de maneras nuevas y mejores de relacionarse con el mundo. A través del tiempo, pueden aprender menos porque estuvieron expuestos a menos estímulos, no porque tuvieran menos capacidad innata para aprender.

Por ejemplo, en los libros que se publican hoy en día, personas a quienes se consideraba severa o profundamente discapacitadas (de bajas funciones) durante la infancia nos dicen ahora que siempre estuvieron conscientes de lo que pasaba. Cuando se les dan suficientes apoyos y destrezas de comunicación, pueden demostrarnos que nuestras estimaciones de sus capacidades no eran exactas. Algunas de estas personas hasta redactan libros y dan conferencias usando herramientas que aumenten su comunicación.

Esta forma de pensar no significa necesariamente que sea siempre malo agrupar a niños que tienen discapacidades. Un problema con la inclusión es la actitud de ‘todo o nada’. A veces los niños necesitan aprender habilidades específicas en ambientes especiales de personas muy capacitadas. Sin embargo, no se deberá confinar a ningún niño a cierto ambiente, de modo que esté expuesto a limitadas oportunidades del aprendizaje enriquecido, solo debido a nuestra percepción de su nivel de funcionamiento.

Ahora puedo contestar su pregunta: “¿Qué determina que un niño con autismo pueda o no pueda ser incluido en un programa para niños pequeños?” Yo creo que la inclusión exitosa de un niño con autismo se determina por la forma en que los adultos y otros niños del programa ven al niño y el grado de individualización que se practica y no solo se discute. Para incluir exitosamente a cualquier niño con autismo en cualquier programa, es necesario que el programa tenga las siguientes características:

  • Se reconoce que la inclusión tiene que ver con más que la simple geografía. La inclusión no gira en torno al edificio donde se instruye a un niño, al nombre ni al tipo del programa, sino que se trata de la perspectiva mental de los niños y los adultos del ambiente. ¿Comprenden todos al niño?  ¿Tiene éste toda la ayuda y el apoyo que necesita?  ¿Entienden los niños que su compañero de clase es ‘diferente pero es uno de nosotros’, que es ‘diferente pero puede hacer cosas’, y que es ‘diferente pero nos quiere aunque no pueda hablarnos’?
  • Se comprende que el niño incluido NO tiene que hacer lo que hacen los demás niños, a la misma hora ni de la misma manera. Aunque el niño no tenga que hacer lo que los demás niños están haciendo, el niño con autismo necesita conexiones emocionales y sociales con otros niños y adultos a fin de tener una buena salud mental.
  • Se habla con los niños de un desarrollo más típico acerca de sus compañeros con discapacidades, de forma regular y de una manera que puedan comprender según su nivel de desarrollo y experiencias. Yo he hablado sobre estos temas con niños de 3 años que pudieron aceptar y acomodar a los niños con autismo y otros trastornos.
  • Recalque lo que el niño PUEDE hacer, de una manera que sea visible para sus compañeros. Esto se puede lograr de maneras tan simples como repartiendo los crayones a otros niños y ayudando a guardar los juguetes. El encontrar y manifestar las aptitudes de un niño tiene que ver a menudo con encontrar las actividades que le gustan y expandirlas.
  • Enfóquese en la seguridad. Pienso en el niño con autismo que no puede todavía tolerar los fuertes ruidos y la bulliciosa acción de los “centros”, que pierde la capacidad de regularse y que se perturba mucho durante este tiempo. Este niño está en el salón de clases cada día durante el tiempo de centros, y manifiesta comportamientos que lo perturban a él y a otros. ¿Por qué tiene que ser así?  ¿Por qué no darle una sesión de terapia durante ese período? Con la terapia, el niño con autismo podría aprender las habilidades que necesita para gozar de las actividades de los centros. O tal vez nunca use los centros. ¡Esto también está bien! Todavía puede gozar de la vida si usa un comportamiento seguro y puede comunicarse e integrar una comunidad de niños.

Si un niño con un trastorno autista tiene muy poca habilidad verbal, ¿cuáles son algunas ideas para ayudarlo a participar en actividades grupales?

Respuesta:Esa es una pregunta muy buena. Primero, pensemos en nuestra definición de ‘participar’. Para muchos de nosotros, participar en actividades instructivas supone hablar, sobre todo contestar cuando alguien nos habla. Yo creo que consideramos esto como el ‘mejor’ modo de participar, ya que se animó a la mayoría de nosotros a participar de esta manera en nuestras propias experiencias educativas, ¡hasta en las clases universitarias!

Pensemos en las muchas maneras en que cualquier persona puede participar. He aquí algunas: escuchar, observar, hablar, escribir, dibujar, pensar, comparar, leer, hacer tablas o listas, hacer preguntas, hallar respuestas en materiales impresos, trabajar a solas o con un compañero, hacer apuntes en una tabla grande, tomar apuntes de la clase, hacer informes, vigilar la marcha del tiempo para actividades del grupo que tienen un plazo limitado, hacer tarjetas u otras cosas que sirvan de ayudas para el aprendizaje o la memoria… y mucho más.

En el caso de nuestros niños muy pequeños que tienen trastornos autistas y no vocalizan, pensemos en lo que podrían hacer para participar. Los niños con autismo y otros problemas del desarrollo a menudo tienen una buena comprensión sobre el uso de objetos. Si queremos que un niño haga algo, podemos estimularlo a usar objetos. Estos estímulos pueden producir más participación que si intentáramos estimularlo a decir algo o mirar algo. Si estimulamos a un niño con problemas del desarrollo o de aprendizaje a que haga algo, los demás niños pueden ver lo que hace. Esto ayudará a crear una comunidad de niños que saben que todo el mundo puede hacer cosas, aunque algunos las hagan de forma diferente. Por lo tanto, para participar, nuestros niños pequeños podrían hacer lo siguiente:

  • Señalar algo con el dedo. (Enseñe a señalar cosas de forma significativa dentro del contexto apropiado. Esta es una habilidad esencial de la comunicación y en el caso de muchos niños con trastornos autistas, no se desarrolla espontáneamente.)
  • Ponerse de pie cerca de algo.
  • Sentarse cerca de algo.
  • Levantar las manos.
  • Levantar y sostener un objeto, dibujo o tarjeta de palabras.
  • Darle algo a otra persona.
  • Quitarle algo a otra persona.
  • Mover un objeto a otro lugar.
  • Encontrar algo.
  • Corresponder objetos.
  • Ordenar cosas.
  • Guardar cosas en su lugar.
  • Usar un dispositivo que produce el sonido de palabras para contestar una pregunta o comentar algo (¡esta estrategia es estupenda!), y cosas así…

También necesitamos considerar ejemplos de la participación parcial. Para que niños pequeños aprendan a participar de buena gana y plenamente, puede que al principio necesiten participar solo parcialmente. Si se obliga a un niño a participar más de lo que puede tolerar, puede aprender a ofrecer resistencia física, correr del salón o usar otras estrategias para evitar el sentirse atrapado o abrumado. Tales reacciones pueden motivar a los demás niños a percibirlo como un ‘niño malo’ o a tenerle miedo. Todos nuestros esfuerzos tienen como objetivo el ayudar al niño a aprender a mantenerse tranquilo, seguro y con auto-dominio para que pueda aprender y desarrollarse. Yo describo esto como ayudar a los niños a mantenerse en un estado de ‘auto-regulación’. Cuando los niños no pueden regularse a sí mismos, pierden la capacidad para controlarse, lo que produce situaciones que no ayudan a nadie a aprender. Cuando obligamos a un niño o niña a hacer cosas que exceden los límites de su tolerancia y los compañeros la ven o escuchan protestar, no logramos los objetivos de la inclusión. Los niños pueden empezar a percibir al niño con autismo como ‘diferente e incapaz’ o como alguien ‘diferente que no debería estar con nosotros’. Por favor, piénselo dos veces antes de usar cualquier método de fuerza física o intimidación física, porque estas no logran ‘el aprendizaje ni las relaciones humanas’.

Usando las estrategias de participación parcial, el niño empieza a participar solamente hasta el grado que él escoja y durante el tiempo que se sienta cómodo. Se lo apoya para que se aparte de una actividad antes de que esta se vuelva intolerable, y se lo apoya para participar más plenamente cuando puede. De esta manera, aprende que es seguro acercarse, alejarse y volver a acercarse. (Con ‘acercarse’, no quiero decir que el niño vaya muy lejos. Con tan solo un metro, más o menos, se le puede dar suficiente libertad y apoyo como para que aprenda en un ambiente en el que se siente seguro.)

Convirtamos estas dos ideas en un ejemplo con contexto. La maestra está leyendo un libro a todos los demás niños que están sentados en la alfombra. Cristi, nuestra niña con autismo, tiene un cuadrado de alfombra que puede colocar cerca de los demás niños, o en cambio, puede decidir sentarse cerca en una mesa o pupitre durante la lectura del cuento, como una forma de participación parcial. Lleva en las manos un libro idéntico al que la maestra está leyendo, de modo que usa objetos para participar. En el libro se narra el cuento de un perro azul. Hay una tarjeta azul cerca de Cristi, y tiene un dibujo de un perro. También tiene una tarjeta con la palabra ‘azul’ y otra con ‘perro’. (Sí, lo animo a introducir palabras impresas enteras, dentro de su contexto, a niños pequeños que tienen un trastorno autista, o si se sospecha que lo tienen. Esto, por supuesto, sería tema de otra pregunta, si le interesa…)

En un momento predeterminado, un adulto (o un niño mayor que puede servirle de mentor) está cerca de Cristi. De una manera que se ha determinado de antemano, la maestra dice: “¿Este libro se trata de un perro o un oso?” Cuando los demás niños dicen: “¡Perro!” se estimula a Cristi a levantar su tarjeta con la palabra ‘perro’ y/o su dibujo de un perro. Cuando la maestra pregunta sobre el color del perro, se ayuda a Cristi a escoger la tarjeta del color azul o la tarjeta con la palabra ‘azul’ y mostrarla a la maestra y los compañeros. Más tarde, la maestra podría preguntar a Cristi si hay un dibujo de un perro en el aula. Se puede mostrar a Cristi cómo mover el cuerpo para señalar el dibujo del perro que está exhibido en la pared, o se puede ayudarla a ir y ponerse de pie cerca del dibujo del perro.

Este ejemplo demuestra lo exitoso que esta estrategia puede resultar. A menudo se requiere planificación y preparación. Sin embargo, a través de algún tiempo, cuando se aprende a pensar de esta forma y se capacita a todo el personal de la clase a enseñar de esta forma, los adultos podrán pensar en muchas más cosas que un niño con autismo puede hacer para participar. Después de que se han presentado modelos de esta práctica durante algún tiempo, será posible que compañeros de la clase la imiten sirviendo de mentores. Ya habrán pensado que Cristi está pensando y participando y que nos muestra lo que sabe, a su propia manera. Esta es la verdadera inclusión.

Podríamos preguntarnos si Cristi se está fijando en las actividades de la clase… pero es imposible saber esto a ciencia cierta. Los adultos con trastornos autistas nos dicen a veces que para escuchar y poner atención, no pueden mirar a la persona que está hablando. Nos dicen que a veces cuando estaban dibujando o garabateando durante las clases, o se estaban meciendo en una mecedora y mirando por la ventana, realmente en aquellos momentos aprendían más.

Esto no significa que dejemos de enseñarles habilidades para poner atención, como mirar al interlocutor y volver el cuerpo hacia él. Sí necesitamos enseñar estas habilidades, y podemos empezar a enseñarlas en lecciones privadas y sesiones de terapia. Al mismo tiempo, también queremos descubrir lo que cada niño necesita hacer y tener a fin de aprender a escuchar y poner atención de manera segura dentro de un grupo de compañeros.

Una vez que se haya descubierto esto, las explicaciones simples para los demás niños pueden ser muy útiles. “¿Por qué está Cristi sentada allá?” es una pregunta que la maestra podría escuchar. “¡Esa es la manera en que ella aprende mejor! Tú aprendes mejor cuando estás sentado cerca de mí, y Cristi aprende mejor cuando está sentada en una silla.” Claro que otros niños pedirán sentarse donde prefieran. Por eso, de vez en cuando, deje que escojan el lugar donde quieren sentarse mientras se está leyendo un libro. A usted le puede parecer que la clase está menos controlada, pero la mayoría de los niños pronto se darán cuenta que quieren estar en la alfombra para ver y escuchar mejor. Si cierto niño persiste en alejarse de usted mientras lee, ¡la animo a examinar más detenidamente la manera en que éste aprende!

¿Es posible que a un niño que sufre privación del sueño, se lo diagnostique equivocadamente con autismo o trastornos del espectro autista? He escuchado casos en que esto ha pasado.

Respuesta:Sin duda, la privación del sueño puede causar problemas del aprendizaje, el crecimiento, el desarrollo y el comportamiento. La privación y la interrupción frecuente del sueño se han utilizado a veces como métodos de tortura porque impiden que la persona piense, aprenda y perciba con claridad. La privación del sueño puede ocasionar que una persona se comporte de maneras que de otro modo no se comportaría.

La falta de sueño es una cuestión muy grave para la salud física y mental. Tengamos presente que si un niño no duerme, es probable que toda la familia sufra privación del sueño, o que al menos uno o ambos de los padres la sufra. Se han encontrado asociaciones entre la privación del sueño y el abuso de niños y de ancianos, incluyendo casos recientes en que padres hasta mataron a sus niños con autismo.

Al entrevistar inicialmente a los padres de niños muy pequeños, les hago múltiples preguntas para averiguar quiénes duermen y cuánto. Muchas familias recurren a permitir que el niño duerma donde quiera en la casa o lo traen a dormir con los padres simplemente para que toda la familia pueda dormir. Pero me cuido de evitar juzgar a los padres cuando toman tales pasos para que la familia pueda dormir. Hablamos de la situación, exploramos las opciones y discutimos maneras de ir haciendo cambios de forma gradual y con éxito.

El sueño se ve afectado por muchos factores: las preocupaciones y la ansiedad, la nutrición, trastornos médicos, el ambiente físico, cuestiones de seguridad física, cuestiones de estímulo sensorial, eventos pasados que ocurrieron de noche, el clima, el dolor y la enfermedad. Es preciso que los proveedores de servicios para niños pequeños ayuden a las familias a encontrar los apoyos médicos, sociales, ambientales y psicológicos para que todos los familiares puedan dormir. ¡Esta es una prioridad muy importante para los proveedores de servicios!

Es poco probable que la privación del sueño cause características diagnósticas de trastornos del espectro autista, aunque sí afectará el desarrollo y el comportamiento del niño. Aunque la falta de sueño afecta el desarrollo, me parece muy poco probable que esto realmente ocasione que un niño desarrolle el síndrome del autismo.

Pensemos en las características esenciales de trastornos relacionados al autismo (ASD). La primordial es que el niño no desarrolla espontáneamente las habilidades necesarias para entablar y sostener relaciones. En el caso de niños muy pequeños, puede que el niño con un trastorno del autismo no utilice bien los gestos ni los comprende bien, no busque información mirando las caras de las personas, no aprenda el lenguaje y el habla de la manera y secuencia típica, y utilice objetos de una manera poco común o repetitiva. (Recomiendo que usted revise una de las muchas listas de verificación que describen las características iniciales de ASD.) Quisiera mencionar una cosa más para considerar: muchos niños con trastornos autistas no duermen bien. Sería posible suponer que la falta de sueño ocasiona el autismo; yo creo que es más probable que un niño que tiene autismo también tenga problemas con el sueño.

Yo trabajo con un niño de 4 años que tiene un diagnóstico “en el espectro autista”. A veces hace cosas que se consideran como típicas en un niño de la misma edad que no tiene ningún diagnóstico. Por ejemplo, cuando dos adultos están hablando, a veces él interrumpe. Por esto nos preguntamos cómo distinguir entre “comportamiento que revela el trastorno de un niño” y “un niño que tiene un trastorno y manifiesta un comportamiento bastante típico para niños de su edad”.

Respuesta:Esa es una pregunta muy buena, y me la han hecho muchas veces.

Primero, es maravilloso que usted haya reconocido un elemento esencial del trabajo exitoso con niños pequeños que tienen trastornos autistas: ¡Son niños! Como tal, pueden tener experiencias parecidas a las de todos los niños pequeños que se están desarrollando. Me alegra que usted se dé cuenta de esto. He observado que a veces se imponen normas más estrictas a niños pequeños con discapacidades que a sus compañeros de un desarrollo más típico.

Al contestar su pregunta, voy a utilizar el ejemplo que usted me describió, de interrumpir a otros, para narrarle un proceso destinado a descubrir las causas y crear intervenciones eficaces. Sin embargo, quisiera que usted y los demás lectores tengan presente que lo que describo aquí se aplicaría a casi todas las cuestiones de comunicación social que experimentan niños muy pequeños que manifiestan características de los trastornos autistas.

Los niños típicos aprenden la mayoría de sus habilidades sociales mediante la observación y la interacción, con la ayuda de recordatorios directos y también por el método de ensayo y error. Las experiencias de sus vidas diarias a menudo ocasionan que aprendan habilidades sociales nuevas. Parece un milagro, pero la mayoría de los niños aprenden simplemente analizando sus experiencias. Los niños muy pequeños podrían perder los indicios sociales, pero aprenden a estar atentos a ellos y a entender las interacciones sociales cuando les clarificamos nuestras expectativas para su comportamiento. Sabemos que esto es cierto cuando niños pequeños aprenden a usar las habilidades de comunicación social en una clase cuando no han aprendido estas habilidades en otros ambientes.

Pensemos en un niño muy pequeño que manifiesta características de un trastorno autista. Sus habilidades de interacción se ven afectadas profundamente con los rasgos del autismo, y le impiden aprender automáticamente las habilidades sociales simplemente al experimentarlas. Puede que los adultos le hayan hablado para decirle que no interrumpa. ¿Cómo puede el niño saber qué significa esto y cómo obedecer si no sabe todavía distinguir cuándo dos personas se están relacionando y comunicando? El niño puede tener habilidades muy limitadas de observación, ya que tiene dificultades para fijarse en los componentes importantes de la interacción social y el aprendizaje social. Tal vez no puede reconocer e interpretar indicios ‘observables’, como la expresión de la cara y el tono de la voz de su interlocutor. Puede perder indicios de que dos personas realmente se están hablando una a otra (la orientación de sus cuerpos al enfrentarse, la manera en que dirigen sus palabras a cierta persona en particular, etc.).

Otro factor que complica la situación es que los niños con trastornos autistas a menudo tienen un concepto mucho menos desarrollado sobre el tiempo y cómo pasa. Si le decimos ‘espera’ a un niño de 4 años con autismo, puede reaccionar como un niño más pequeño que no ha aprendido aún lo que significa ‘espera’.

Yo no creo que podamos distinguir siempre si un niño manifiesta cierto comportamiento porque tiene 4 o porque tiene 4 y tiene un trastorno autista. Una distinción más importante puede ser esta: ¿Será más probable que el niño con autismo aprenda el comportamiento correcto de la misma manera que lo aprende un niño de desarrollo típico, o será necesario enseñarle la habilidad de otra manera?

Algo que necesitamos tener en cuenta es esto: Hablar a un niño no es lo mismo que enseñarle. Si se habla a un niño sobre las habilidades sociales deseadas, como el no interrumpir y el niño no las ha aprendido, entonces no se le ha enseñado cómo usarlas. Si hablar fuera enseñar, todos los niños con autismo ya habrían aprendido a hacer todo lo que queremos que hagan, ya que ¡les hemos hablado muchas veces sobre todo esto!

Los equipos instructivos podrían poner a prueba los siguientes pasos para enseñar habilidades nuevas más eficazmente que el simplemente hablar sobre ellas:

  1. Identificar las habilidades sociales que el niño con autismo necesita aprender.
  2. Dar prioridad a las habilidades sociales y formar una lista encabezada por las habilidades más importantes que el niño necesita aprender. Para mí, las prioridades sociales siempre tienen que ver con la seguridad y el respeto por la intimidad de uno mismo y de otros. Por ejemplo, sugiero las siguientes prioridades:
  • que el niño cierre la puerta del cuarto de baño cuando usa el excusado,
  • que no abandone un cuarto sin primero comunicarse con un adulto,
  • que pida que alguien se mueva o camine alrededor de él en vez de darle un empuje.
  1. Decidir apoyar y mediar las habilidades sociales menos importantes hasta que el niño haya aprendido las más importantes. Para las menos importantes, siga apoyando al niño y a sus compañeros para que nadie se sienta abochornado, perturbado o tratado con una falta de respeto.
  2. Identificar la combinación de elementos que producen el aprendizaje auténtico de este niño. Cree una “descripción de aprendizaje” del niño que describa precisamente cómo aprende, para que se puedan desarrollar métodos instructivos que más probablemente produzcan la adquisición de nuevas habilidades sociales. ¿Aprende el niño mejor con fotografías, tarjetas de palabras, dibujos, la actuación de papeles, el uso de títeres o muñecas, mirando vídeos, etc.?
  3. Crear una estrategia instructiva destinada a enseñar las habilidades específicas.
  4. Escoger a la persona que mejor podría enseñar la habilidad nueva usando los métodos identificados.
  5. Escoger el lugar donde la instrucción inicial deberá llevarse a cabo.
  6. Decidir cómo enseñar la habilidad en múltiples ambientes.

Gracias por su pregunta. Espero que esta respuesta le resulte útil.

Nos hallamos en el proceso de diseñar un horario pictórico para una niña diagnosticada con autismo. Queremos exhibir en el aula un horario de su día para referirla a él y también queremos proveer algunos dibujos en tarjetas conectadas a un anillo para ayudarla con las transiciones. Actualmente no tenemos el software Boardmaker, y mi pregunta es: ¿deberíamos sacar fotos de ella participando en las tareas, o simplemente usar fotos del área? Por ejemplo, a la hora de la merienda, ¿deberíamos sacar una foto de ella merendando o usar una foto de una merienda común?

Respuesta:Es una idea maravillosa usar apoyos visuales con niños que tienen autismo. Me alegra que ustedes estén progresando hacia esa meta. Tenga en cuenta que el horario que desarrolle podrá convertirse en un medio de comunicación, tanto para enviar mensajes como para recibirlos. Un objetivo importante para esta niña será recibir los mensajes además de enviarlos usando los símbolos que usted le presentará y enseñará. También me alegra que usted se refiera a usar los símbolos dentro del contexto, como por ejemplo, mostrándole el símbolo de la merienda mientras la come. Los niños autistas aprenden mejor dentro de contextos reales, donde las cosas tienen sentido y significado. ¡Sus esfuerzos son muy encomiables!

Puede que alguna persona ponga reparos ante el horario visual, ya que puede parecerle que un niño ya sabe lo que va a pasar cada día en la escuela y se ha aprendido el horario de memoria. Los niños con trastornos del espectro autista son muy hábiles para aprender los horarios de memoria. Sin embargo, algunos de estos niños experimentan dificultades considerables con cualquier cambio en la rutina memorizada, o al hacer frente a eventos inesperados (un congreso de toda la escuela, simulacros de incendio, pintura nueva en los corredores, la piscina cerrada, etc.). Un horario visual puede ayudarlos en tales situaciones.

Los horarios ayudan a las personas a anticipar y prepararse para los cambios de un día a otro. Por lo tanto, no haga copias para dar a la niña el mismo horario todos los días, sino cree horarios diarios que reflejen los cambios pequeños y sutiles que ocurren de un día para otro, como los juegos adentro o afuera, un maestro sustituto, un cambio en los trabajos del aula, un visitante a la clase, el libro que se leerá, etc. Este método ayuda al niño a adaptarse más fácilmente a cualquier evento en su día que sea inesperado o poco común.

Cuando un niño usa un horario diario, el horario real se convierte en un ‘objeto’ que el niño puede usar para enfocar su mente durante un momento de cambio o transición. Fijándose en el punto de enfoque del horario, se puede obtener información sobre los cambios. El horario puede ayudar al niño a quedarse tranquilo, organizar su mente y controlar su comportamiento cuando los eventos cambian repentina o inesperadamente. A través del tiempo, muchas personas con trastornos autistas que usan horarios visuales aprenden a interiorizar el proceso de identificar cambios y escoger alternativas sin perturbarse.

Antes de comenzar, hablemos del tipo de símbolos que se pueden presentar. A menudo suponemos que existe una ‘jerarquía’ en la comprensión de símbolos. Por ejemplo, muchas personas creen que las fotografías son más comprensibles para los niños autistas que los dibujos, y que las palabras impresas son más difíciles de comprender que las fotos de color. Según mi experiencia, he aprendido a evitar estas suposiciones.

Cuando empezamos a usar los apoyos visuales, una de las primeras cosas que necesitamos hacer es evaluar el nivel de representación simbólica del niño. Es decir, queremos evaluar los tipos de símbolos que este niño en particular parece comprender mejor. Podemos hacer esto observándolo detenidamente y apuntando los símbolos en que este niño parece fijarse o los que parece entender mejor. Luego le presentamos símbolos de ese tipo dentro de contextos significativos.

A modo de ejemplo, una amiga mía tiene un hijo, Jason, quien se encuentra profundamente afectado por el autismo. (He cambiado el nombre para proteger la privacidad.) En la escuela, Jason estuvo expuesto a los símbolos de Boardmaker. Durante el curso de un año escolar, Jason usó espontáneamente solo cuatro símbolos. Nadie estuvo satisfecho con este resultado; sabíamos que los símbolos se usaban en contextos significativos y que Jason contaba con un buen apoyo del personal escolar, ya que le enseñaban los símbolos con constancia y estaban muy atentos a sus necesidades.

Como muchos niños con autismo, Jason se sentía angustiado con cualquier cambio inesperado en el horario. Además, si pasaba algo inesperado y se cambiaban los símbolos visuales, Jason todavía parecía experimentar una gran angustia. Esto nos hizo pensar que, aunque él supiera qué significaban algunos de los símbolos, el uso de estos en su horario no le ayudaba a mantener una percepción del bienestar cuando su horario cambiaba, y que el uso de los símbolos no lo apoyaba allanando las transiciones.

Decidimos evaluar su nivel de representación simbólica. Comenzamos a observar cualquier tipo de símbolo al que el niño parecía reaccionar. Aprendimos que Jason podía hallar los vídeos que quería ver mirando las palabras y los colores del lomo de la cubierta del vídeo. Escogía sus libros preferidos mirando sus portadas para ver el diseño, los colores y las palabras. Podía hallar el tipo de refresco que quería en el camino de bebidas del supermercado. En este caso también, vimos que reaccionaba a los colores y las palabras.

Para extender la evaluación, hicimos una tarjeta sin el color ni el diseño, que mostraba solamente el nombre de su refresco preferido. Después de muy pocos intentos, el niño pudo escoger el refresco que quería mirando la tarjeta de palabras.

Comenzamos a observar los movimientos de los ojos de Jason cuando le mostramos un libro ilustrado para niños y notamos que enfocaba los ojos más frecuentemente en las palabras impresas al pie de la página.

Jason hablaba muy poco. Cierto día al viajar en coche con Jason, su madre le escuchó decir “K” muy claramente. Al volver la mirada, vio que acababan de pasar al lado del K-Mart. Jason había divisado la gran “K” roja y pronunciado el nombre de la letra.

Nos dimos cuenta que Jason tal vez necesitaba las palabras impresas más que cualquier otro símbolo. Lenta y cuidadosamente, lo guiamos en una transición desde los símbolos de Boardmaker hasta los símbolos impresos. (Aconsejo que ¡nunca se deje de usar con un niño algo que surte efecto! Introduzca los cambios poco a poco. Si se desea poner a prueba otro tipo de símbolo, utilice el símbolo nuevo para presentar un concepto nuevo.)

A las pocas semanas, Jason había adquirido –y usaba espontáneamente, dentro de su contexto– ¡más de 40 palabras! Todos nos sentimos muy contentos con esto, como usted bien puede imaginarse, y seguimos usando palabras impresas para apoyar a Jason. Su vocabulario aumentó muy rápidamente y sigue aumentando. Agregamos los códigos de colores (por ejemplo, amarillo significa el tiempo de elección libre, azul significa el aire libre, etc.) porque notamos que Jason reaccionaba a los colores.

Los símbolos como los de Boardmaker son maravillosos para los niños que pueden ver e interpretar dos tipos distintos de símbolos a la vez. Con los símbolos de Boardmaker, el niño necesita ver e interpretar el dibujo y/o ver e interpretar la palabra, o ambos. Algunos no se dan cuenta que el dibujo y la palabra comunican el mismo mensaje. Si los niños simplemente no desarrollan la capacidad de usar bien sus símbolos de Boardmaker, puede ser buena idea cambiar a usar un solo símbolo a la vez.

¿Qué más puede estar pasando cuando los niños usan símbolos como fotografías y dibujos? El niño puede experimentar la ‘hiper-selectividad de estímulos’. A veces niños con autismo ‘hiper-seleccionan’ para enfocarse en un solo detalle de lo que se les muestra, en vez de ver e interpretar el estímulo en su totalidad. Puede que vean solo una parte del dibujo o de la fotografía.

En tales casos, ¿qué se puede hacer? Se puede empezar introduciendo palabras en los horarios de niños muy pequeños, tablas de comunicación o aparatos que producen el habla. Si no está muy claro el nivel de representación simbólica del niño, podríamos fijar la palabra impresa a una de las caras de una tarjeta y una foto o dibujo a la otra cara de la tarjeta. Después de algún tiempo, el niño puede elegir por su cuenta el símbolo que tiene más significado.

Las palabras escritas son símbolos que los niños con autismo pueden ver en su totalidad. Las palabras requieren menos interpretación, asociación y generalización simbólica. Las palabras ‘dicen’ lo que quieren decir. Por ejemplo, una foto o un dibujo de una cuchara y un tazón podría significar: comer, cuchara, tazón, mesa, servilleta, cocina, cereal, sopa, etc. Cuando un niño ve la palabra ‘comer’, puede significar una sola cosa: ¡comer! La palabra ‘cereal’ significa solo una cosa: ¡cereal! Las palabras son más fáciles de aprenderse de memoria, y esta es una habilidad que muchos niños con autismo tienen muy desarrollada.

Me han dicho que los niños de 3 ó 4 años no han alcanzado una etapa suficiente en su desarrollo para usar tarjetas de palabras. Yo no estoy de acuerdo con esto. No es preciso que los niños sepan todos los sonidos de todas las letras para aprender que las palabras comunican un significado y usarlas para comunicarse y entender su entorno. Además, un buen vocabulario de palabras que se reconocen a la vista puede mejorar la soltura con que se lee más tarde.

Me preocupa cuando a veces conozco a niños con autismo que cursan el octavo grado y todavía usan imágenes porque no se considera que estén ‘listos’ para las palabras impresas. En este caso, ¿cuándo estarán listos para usarlas?  ¿Cuándo intentará alguien enseñarles la lectura de palabras significativas con las que pueden formar un sistema expandible de comunicación? Y a veces cuando veo el horario ‘pictórico’ de un niño, ¡ni siquiera yo puedo descifrar el significado de los símbolos! Esto puede dificultar que las personas en otras situaciones utilicen los símbolos eficazmente.

Otro provecho del uso de un horario visual con palabras impresas es que así se empieza a enseñar la habilidad, importante para toda la vida, de ‘leer y hacer’. A medida que se ‘lee’ cada punto del horario, lo ‘hacemos’. De este modo, los niños pueden aumentar su independencia y aptitud para progresar en las actividades de su día.

Un horario deberá tener una forma parecida a los materiales utilizados por compañeros de la misma edad, de modo que no se cree un estigma para el niño. Aun durante los primeros grados, otros niños reconocerán el grado de aptitud de un niño con autismo y verán que ‘lee’ igual que ellos. Otra ventaja del uso de palabras escritas desde el principio es que cualquier persona puede hacer relevante un indicio visual en el momento y dentro del contexto. Los padres de familia pueden usar más símbolos en casa si pueden escribir una palabra de modo que esté lista para usarse dentro del contexto.

Si se usan palabras escritas, solo escriba en letras minúsculas excepto donde se requieran las mayúsculas. Escriba claramente en letra sencilla al estilo de los maestros de primaria, usando líneas, círculos y medio círculos.

Ahora, para volver a la otra parte de su pregunta: Sin importar los símbolos que ustedes decidan utilizar, utilícenlos solamente dentro del contexto. No creen ejercicios iterativos donde la niña simplemente identifique o nombre la palabra asociada al símbolo. Tengan presente que los niños con trastornos autistas a menudo aprenden realmente lo que les enseñamos. Una frase que uso de recordatorio es: “¡Tengamos cuidado con lo que enseñamos, que alguien podría aprenderlo en realidad!” Es decir, si queremos que un niño vea un símbolo y piense en la actividad asociada, para luego utilizarlo para predecir y comprender lo que va a pasar, entonces en las etapas iniciales de la capacitación, solamente deberíamos mostrarle el símbolo cuando el evento ocurre.

Por lo tanto, he aquí una lista de pasos del proceso:

  • Haga una lista de todas las personas, objetos, eventos y ambientes que usted quiere que esta niña conozca y anticipe.
  • Cree tarjetas para la niña con palabras simples u otros símbolos, que representen todo lo que aparece en la lista. Disponga las tarjetas donde la niña pueda verlas y usarlas en todos los ambientes, incluyendo en casa.
  • Antes de enseñar el uso del horario visual, enseñe el uso de los símbolos que se usarán en el horario hasta que la niña reaccione ante los símbolos de algún modo que exprese anticipación. Con esto, quiero decir que si se le muestra a la niña la tarjeta de la palabra “afuera”, ella va hacia la puerta o se pone el abrigo. Como usted explicó en su pregunta, usted le mostraría la palabra o la imagen de “merienda” durante la merienda. Le mostraría la palabra o la imagen del cuento solamente cuando la niña está sentada en la alfombra escuchando un cuento. Esencialmente, se le enseña de antemano el vocabulario dentro del contexto para que más tarde, cuando la niña vea las próximas palabras o símbolos en su horario, sepa lo que serán las siguientes tres personas, objetos, eventos o ambientes.
  • Analice la manera en que la niña usa la visión. ¿Puede volver la vista de un lado a otro cuando mira algo nuevo? De ser así, se puede utilizar un horario visual que se presente desde la izquierda hacia la derecha, o sea, una presentación horizontal. Si la evaluación informal demuestra que la niña no puede seguir los objetos presentados de izquierda a derecha, se puede presentar el horario en una forma vertical.
  • Analice si la niña entiende el concepto de la permanencia de objetos. ¿Parece ella saber dónde están las cosas aun cuando no puede verlas?  ¿Se la puede enviar a traer algo de otro salón o de algún lugar que ella no puede ver? Si la niña puede recordar la existencia de cosas aun cuando no puede verlas, entonces su idea de tarjetas fijadas a un anillo puede resultar útil. Es buena idea usar un anillo portátil para traer los símbolos a varios ambientes, así ella no tiene que llevar consigo todos los símbolos a la vez.
  • He aquí una idea maravillosa que aprendí de una maestra de niños pequeños: Cuando el horario incluye ir a otro ambiente (el salón de almorzar, el aula del terapeuta del habla, etc.), el símbolo de ese ambiente se fija en la pared al nivel de los ojos del niño en ese lugar. Por ejemplo, la tarjeta de la palabra “habla” se usa en el horario del niño. En el aula del terapeuta del habla, una tarjeta idéntica está fijada a la pared. Cuando la niña llega a esa aula, puede corresponder el símbolo de su horario al símbolo de la pared, lo que le enseña a asegurarse de haber llegado al destino apropiado. Si el símbolo de su horario es “habla” y ella va al aula de música, su símbolo no corresponderá al símbolo en la pared del aula de música. Esto le informará que ha llegado a un lugar equivocado.

El horario diario deberá mantenerse como un documento fluido y cambiante que incluya tanto lo que esperamos que pase, como los eventos inesperados o cambios ocurridos. Envíe el horario diario a casa con la niña para que sus padres sepan lo que ocurrió realmente durante el día y conversen mejor con su hija sobre cómo fue el día.

A través del tiempo, se puede dar un horario a niños con autismo y enseñarles a seguirlo durante todo el día.

Estos niños pueden aprender a usar los horarios a fin de vigilarse y corregirse a sí mismos. La capacidad de seguir una lista de actividades programadas puede convertirse en una estrategia de apoyo para toda la vida. Por ejemplo, en el trabajo un jefe podría dar a un empleado –tal vez una persona con un trastorno autista– una lista de las tareas programadas para el día y el empleado la usaría para completar cada tarea en su secuencia. Las familias podrían usar los horarios diarios en casa para ayudar a niños y adultos a aprender la organización en forma independiente.

¿Qué recursos y capacitación están disponibles para educadores de Illinois, que desean diseñar ambientes y métodos instructivos para niños pequeños con trastornos del espectro autista en programas para la primera infancia?

Respuesta:Tenemos la buena fortuna de contar con algunos recursos muy buenos aquí en Illinois. Lo animo a llamar a estas entidades o enviarles un mensaje electrónico para explicarles precisamente qué información está buscando. Ellos lo ayudarán a encontrar lo que necesita.

No olvide visitar el sitio de Internet de TEACCH para revisar la información sobre la Enseñanza Estructurada (en inglés).

¿Qué tipo de información sugiere Ud. que los cuidadores de niños conozcan cuando contemplan cuidar a un niño que tiene un trastorno del espectro autista?

Respuesta:Muchas gracias por su pregunta. Le daré una respuesta bastante larga, incluyendo muchas ideas para ayudarla a comprender, proteger y respaldar a cualquier niño con autismo a quien cuida.

Primero, tenga presente que los niños con trastornos autistas ¡son niños! Todo lo que usted sabe sobre el trabajo con niños le ayudará a trabajar con el niño que tiene autismo. A lo mejor usted es sensible, bondadosa y está dispuesta a ayudar, trata a los niños con ternura, los apoya y juega con ellos. Esas cualidades la ayudarán a cuidar a todo niño, incluyendo uno que tiene autismo. Al cuidar a un niño con autismo, el tratamiento más bondadoso y cariñoso y la disposición para ayudar serán más importantes.

En la respuesta, me refiero al “equipo”. Este incluye a todos los adultos que se relacionan en forma regular con el niño, incluyendo sus padres, maestros, terapeutas y otros. Para apoyar a un niño es muy provechoso hablar con los integrantes del equipo. Sin embargo, es preciso acatar las reglas de confidencialidad. No olvide hablar siempre con los padres primero y obtener su permiso por escrito antes de hablar con cualquier otra persona acerca de su hijo.

He compilado una lista sobre el autismo para ayudar a las personas a incluir y apoyar a niños con trastornos del espectro autista. Si usted no entiende algo de la lista, asegúrese de pedir ayuda. No todas las cosas de la lista serán relevantes al caso de cada niño, de modo que escoja lo que le parezca más relevante para su situación y para el niño con autismo a quien apoya.

¿Hay algunas modificaciones específicas que yo, como maestra, puedo hacer en el aula para ayudar a que un niño con un trastorno autista aprenda con éxito?

Respuesta:¡Esa es una pregunta maravillosa! Me alegra que usted piense en lo que se puede hacer. Cuando se adapta un aula para apoyar a niños con autismo, esto a menudo mejora el ambiente de aprendizaje y la instrucción para todos los niños, además de ayudar a los adultos también – por lo que las adaptaciones son aún más deseables. He aquí algunas cosas que se me ocurren al pensar en crear un aula optimizada para el aprendizaje:

  1. Organice el aula. Cada objeto deberá tener cierto lugar en particular donde guardarse. En cuanto se encuentra el lugar adecuado para un objeto, haga una etiqueta para ese lugar con una o dos palabras escritas en letra sencilla, como “rompecabezas”, “bloques pequeños”, etc.
  2. Para guardar muchos objetos pequeños y relacionados, use cajas o cubos. Fije una etiqueta en el exterior con el nombre de dichos objetos.
  3. Arregle los objetos con sensatez. Por ejemplo, guarde los libros cerca del rincón de lectura, las pinturas cerca de los caballetes de pintor, etc.
  4. Designe ciertas áreas del aula para actividades específicas. Por ejemplo, un área puede destinarse al trabajo independiente o con una pareja, otra área puede usarse solo para comer o preparar alimentos, un área puede destinarse al grupo grande para que escuchen a la maestra y, por supuesto, áreas específicas para el movimiento físico y los juegos.
  5. Exponga el horario del día por la mañana o cuando recién entran los niños a su aula. Exhiba el horario del día. Este deberá incluir cosas que serán diferentes en el día así como elementos de rutina que ocurrirán como siempre. Luego ofrezca horarios visuales individualizados y portátiles para cada niño y ayúdelos a referirse al horario durante el día.
  6. Utilice técnicas instructivas sistemáticas. Asegúrese que cada tarea tiene un inicio claro y un final claro. Al planificar actividades, no se olvide de identificar primero las metas académicas de la actividad para cada niño así como las metas prácticas para la vida, para que todos los adultos de la clase puedan colaborar de manera coordinada.
  7. Solo se deberá escuchar en el aula la voz de un adulto a la vez. Si un adulto está trabajando con un niño individual o un grupo pequeño, solo esos niños deberán oír la voz de ese adulto. Evite una cacofonía de voces, y no permita que los adultos hablen en voz alta para que todos los niños puedan escuchar. También tenga presente que al hablar a niños con autismo, la voz alta no es la mejor. A veces para estos niños, una voz baja es más fácil de procesar.
  8. Reúnase con varios integrantes del equipo del niño para discusiones breves y enfocadas, y comparta información acerca de su alumno con autismo. Pida ayuda rápidamente para que otros adultos del equipo puedan asistirlo antes de que el niño forme un hábito poco seguro o inapropiado.
  9. Los niños con trastornos autistas no siguen siendo pequeños por mucho tiempo. Su derecho a recibir servicios se limita a la formación académica pública, gratuita y apropiada. Asegúrese que las actividades de cada día producen la adquisición de habilidades nuevas para cada niño en su cuidado. No pierda tiempo en cosas que no serán importantes para toda la vida del niño. Enfóquese en la seguridad física, la comunicación, las habilidades sociales y las actividades productivas.
  10. Para encontrar más ideas, visite el sitio de Internet de TEACCH (en inglés).

¿Se implementa el programa TEACCH en Illinois, y de ser así, cómo y dónde?  Me refiero al programa llamado Tratamiento e Instrucción de Niños con Autismo y Trastornos Relacionados de Comunicación, administrado por la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

Respuesta:Gracias por su pregunta. Yo no estaba al tanto de esa información, de modo que hice un poco de investigación para usted.

Primero, contacté a Linda Tortorelli del Programa para el Autismo en la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign. La Sra. Tortorelli, y el Programa para el Autismo, son recursos maravillosos para todos los que estamos aquí en Illinois. Ella me contó que las estrategias de instrucción estructurada se utilizan en varios lugares de Illinois. En Urbana hay clases específicas que implementan los métodos de TEACCH en escuelas primarias y de enseñanza media y secundaria. Linda indicó que las escuelas de Champaign utilizan ciertos conceptos de TEACCH con algunos de sus alumnos en sus clases especiales, aunque no ofrecen clases separadas que solo utilicen los métodos TEACCH. Se ofrecen tales clases en todas partes de la zona metropolitana de Chicago también. Se ofrecen cada año eventos de capacitación sobre los métodos TEACCH. En la zona local, la capacitación se ofrece en Rantoul durante los meses estivales. Estas sesiones de capacitación siempre están llenas. La animo a obtener información oportunamente.

Luego contacté a la Dra. Marrea Winnega, psicóloga clínica licenciada y Profesora Auxiliar de Psicología Clínica en el Instituto de Investigación de la Juventud en el Departamento de Psiquiatría en la Universidad de Illinois en Chicago. Esta maravillosa especialista en autismo resulta ser un recurso tremendo para nuestro estado. La Dra. Winnega me contó que el A.E.R.O. Special Education Cooperative (Proyecto Cooperativo AERO de Educación Especial, con oficinas en Burbank, Illinois) ofrece algunas clases de instrucción estructurada. (El programa TEACCH prefiere que se use dicho nombre en vez de ‘clases TEACCH’ porque TEACCH realmente es el nombre del programa que administran en Carolina del Norte.) La Dra. Winnega indicó que también hay dos clases de instrucción estructurada en Escuelas Públicas de Chicago. El Distrito de Educación Especial de los Suburbios Septentrionales (NSSED por sus siglas en inglés) también ofrece algunas clases de instrucción estructurada. Aunque estas clases todavía no han alcanzado la suficiente calidad como para constituir clases modelos, sin embargo vale la pena observarlas.

La Dra. Winnega señaló también que el Programa para el Autismo patrocina sesiones de capacitación, las cuales se llaman “TAP 1”. Se puede encontrar más información en el sitio de Internet del Programa para el Autismo. Visité este sitio y encontré la siguiente página, que puede resultarle útil: http://www.theautismprogram.org. Texto revisado por el personal de IEL.

La animo a contactar a este programa y preguntar acerca de ser incluida en la capacitación que sea relevante para su trabajo.

¡Espero que esto le sirva de ayuda!

En nuestra clase preescolar hay un niño de 4,5 años a quien están analizando por posible autismo. Solemos encontrar problemas para estimularlo a fijarse en otras cosas aparte de construir objetos usando la motricidad fina. Su agitación se intensifica cuando intentamos dirigirlo a otras actividades, aunque una vez que está absorto en la otra actividad, parece gozar con ella. ¿Cómo podemos allanar las transiciones para este niño y sus maestras?

Respuesta:Una característica diagnóstica de trastornos autistas en niños pequeños son los intereses restringidos y muy enfocados. Ciertos niños con otros problemas del desarrollo parecen estar ‘clavados’ en solo una o dos actividades y preferirlas a todas las demás cosas. Puede que se fijan en ver repetidas veces un segmento de un vídeo, poner sus juguetes en fila en vez de jugar con ellos de manera típica o, en el caso del niño de su clase, construir cosas con objetos de manipuleo.

La encomio por no usar etiquetas como ‘obsesión’ ni ‘perseverar’ para describir la actividad muy enfocada del niño. ¡Bien hecho! Con la excepción de muy contados casos, no hay por qué etiquetar los intereses muy enfocados con términos de psiquiatría. Por lo tanto, usted tiene un buen comienzo al percibir la construcción con objetos de motricidad fina como un interés muy enfocado.

He conversado con muchos adultos con autismo sobre sus intereses muy enfocados de la infancia. Me han dado varias explicaciones diferentes. Cada persona es singular, pero los pensamientos de personas con autismo pueden orientarnos para comprender a nuestros alumnos pequeños. He aquí algunas de las respuestas, parafraseadas:

  • Aprendí cosas con mis intereses. No sé por qué, pero no podía progresar para fijarme en otras cosas sino hasta que hubiera agotado mi interés en aquellos objetos.
  • Con mis intereses aprendí sobre la forma, las relaciones entre objetos y la manera en que las cosas están conectadas.
  • Mis intereses tenían sentido. Otras cosas que pasaban en mi entorno no tenían sentido.
  • Mis intereses me daban un sentimiento de control, de maneras positivas, sobre algún elemento pequeño de mi entorno.
  • Mis intereses me tranquilizaban y me permitían hacer frente a eventos que de otro modo encontraba intolerables.
  • Me gustaban mis intereses, y me ponían contento.
  • Mi interés de la primera infancia en realidad condujo a mi carrera profesional actual.
  • Cuando tenía mis objetos cerca y podía tocarlos, en realidad podía procesar mejor lo que escuchaba. Sin los objetos, mi procesamiento auditivo estaba ‘apagado’.

Por lo tanto, supongamos que el interés en construir cosas con objetos pequeños de manipuleo tiene significado y sentido para su niño, y que hasta puede ayudarlo. Al mismo tiempo, queremos enseñarle habilidades sociales fundamentales de comunicación, como la participación y la reciprocidad. ¡Sí se puede!

A veces se ha descrito que niños con autismo tienen problemas de ‘atención’. Usted ha descubierto que este niño puede poner atención, ¿verdad que sí? El caso es que encuentra problemas para cambiar su enfoque y fijarse en otra cosa que le indica su interlocutor. En otras palabras, se le hace difícil apartar su enfoque de los manipulativos y volver a enfocarse en otra cosa cuando usted quiere que lo haga. Por lo tanto, no se puede esperar que el niño cambie automáticamente de enfoque cuando se le pide hacerlo.

Entonces, ¿qué se puede hacer? ¡Aproveche los intereses! He aquí algunas sugerencias para su consideración. Empiece a implementar cualquier idea que tenga sentido para usted en su situación y con este niño en particular.

  1. Estimule al niño a fijarse en otros temas incorporando el interés restringido y repetitivo a dichos temas, en vez de intentar constantemente que el niño ‘deje de enfocarse en eso’. Así que encuentre libros, dibujos o actividades que traten sobre el uso de manipulativos pequeños o sobre construir cosas con piezas pequeñas. Entonces, a la hora de lectura, el niño puede leer acerca de objetos que le gustan. Para la matemática o la escritura, válgase de los manipulativos pequeños para contar, escribir el nombre del objeto, aprender acerca de las formas geométricas arreglando los manipulativos, agrupándolos según el sonido inicial, etc.
  2. La participación es una habilidad fundamental de comunicación. Si el niño no ha aprendido a ‘participar’ relacionándose con otras personas, será muy difícil ayudarlo a cambiar para enfocarse en otra persona, lugar u objeto. Por lo tanto, empiece a intentar participar con él mientras juega. Algunas de las siguientes ideas la ayudarán a hacer esto.
  3. Entre en el espacio del niño para empezar a instruirlo. Este niño puede estar jugando en cierto lugar del aula porque ese lugar le sirve mejor ahora. Puede que haya escogido un lugar tranquilo, o un lugar donde hay cierta cantidad de luz o menos movimiento de otras personas. Tal vez se sienta más cómodo allí. Considere traerle objetos y actividades a su espacio, al menos hasta que usted pueda hacer que se relacione con usted. Una vez que empieza a relacionarse, será más capaz de desplazarse con usted a otro lugar.
  4. Aproveche el interés para enseñarle maneras simples de turnarse, otra habilidad fundamental de la comunicación. Cuando usted empieza a entrar en los trabajos del niño para tomar un turno, él puede encontrar dificultades con esto, de modo que al principio haga que sus turnos sean muy breves. Puede que el niño tarde algún tiempo en darse cuenta que cuando usted está ‘jugando’ él todavía puede hacer cosas que quiere hacer y que usted va a aumentar su gozo, no ponerle fin al mismo.
  5. Empiece a hacer que el niño use cierto material de base para sus juegos. Por ejemplo, enséñele a jugar con los manipulativos en cierto cuadro portátil de alfombra o en una sábana o paño que el niño desplegará como base para sus juegos. También se puede usar un gran cuadro de cartón o cualquier cosa que puede convertirse en el ‘piso’ de sus juegos para construir cosas con manipulativos. A través del tiempo, y cuando el niño haya aprendido las habilidades que describo, aprenderá que la ‘base’ tiene que estar disponible para que pueda jugar con los manipulativos.
  6. Aproveche los intereses como refuerzo. Durante sesiones individuales con objetivos específicos de comunicación, induzca al niño a dar respuestas correctas breves y refuércelas con manipulativos que puede usar para construir cosas. Tal vez pueda construir primero un cimiento y luego ‘ganar’ manipulativos adicionales para agregar a su creación. Ponga a prueba esta estrategia en sesiones breves con metas específicas. Esto sirve para enseñarle a tolerar, sin perturbarse, interrupciones breves a su construcción. Entonces, vaya enseñándole poco a poco a tolerar interrupciones más largas. Esa es la meta de largo plazo: que el niño pueda tolerar las interrupciones y los cambios de enfoque sin perturbarse.
  7. Use objetos para crear un horario visual muy simple. Ofrezca al niño una oportunidad para usar sus manipulativos después de completar todas las demás actividades. Al principio, las demás actividades deberán ser muy breves. A través del tiempo, el niño se mantendrá lo suficientemente tranquilo como para permitir que se aumente la duración de las demás actividades.
  8. Aproveche el interés del niño para demostrar su aptitud a los demás niños. No olvide mencionar lo que el niño ha construido, su creatividad y la gran admiración que usted le tiene.
  9. Dele una caja o bolsa pequeña para llevar algunos manipulativos consigo aun cuando está participando en otra actividad, en otro lugar. De este modo, el niño se dará cuenta que nadie le está quitando los objetos, sino que están cerca y son fáciles de alcanzar. Si el niño necesita los objetos para sentirse seguro en este momento de su vida, podrá aprender mejor si tiene los objetos cerca.
  10. Tenga en cuenta que el niño puede estar prestando atención a lo que usted está haciendo, aun si no parece prestar atención en forma típica. Mientras el niño juega, léale, háblele y use símbolos de comunicación para decirle que usted va a tomar un turno, agregar más objetos, etc. Puede ser buena idea permitirle usar manipulativos durante la lectura de cuentos, con tal que no haga ruidos y no esté donde los demás niños puedan verlo. Esta estrategia puede ayudarlo con las transiciones al tiempo de cuentos. Una vez que el niño aprenda a tolerar el escuchar cuentos (u otras actividades), puede que ya no necesite los manipulativos para progresar tranquilamente de una actividad a otra.
  11. Incorpore oportunidades de comunicación a los juegos de manipuleo del niño. Por ejemplo, se puede disponer algunos objetos en una caja. El niño le dará una tarjeta de comunicación con un numeral, y usted le dará la cantidad correspondiente de objetos. O si usted tiene cierto objeto en particular, el niño le mostrará una tarjeta que lleva la palabra escrita y usted le dará el objeto correspondiente. Por ejemplo, si hay un objeto redondo que el niño suele usar, tenga usted dicho objeto. Muestre al niño la tarjeta de la palabra ‘redondo’. El niño le da la tarjeta, y usted le da el objeto redondo.
  12. Permita que el niño comience otra actividad llevando consigo los manipulativos al lugar de la actividad nueva. Como usted ha indicado, el niño realizará otras actividades una vez que las comience. Para allanar la transición, coloque una caja abierta donde usted quiere que el niño haga la siguiente actividad. Coloque algunos de sus objetos más preferidos en la caja. Cuando el niño venga a la mesa, puede agregar más. Puede parecer ‘distraído’ con la presencia de los manipulativos, pero creo que los datos que usted recoja mostrarán que cuando el niño tiene cerca algunas de sus cosas favoritas y puede tocarlas a veces, participará más plenamente y durante más tiempo en otras actividades. Resista la tentación de sacar esos manipulativos de la caja una vez que el niño los haya colocado allí. El niño puede tardar algún tiempo en creer que los objetos no ‘desaparecerán’ al instante que los suelta.
  13. Tal vez sea posible percibir los manipulativos del niño de la misma manera en que percibimos nuestras bolsas o carteras. Siempre queremos saber dónde está nuestra bolsa o cartera, pero no tenemos que estar siempre tocándola si sabemos que estará donde la dejamos la próxima vez que la queremos.

En mi sitio de Internet hay dos páginas imprimibles que tratan este tema. Si le interesa, vaya a BarbaraDoyle.com. Haga clic en Helpful Handouts. Hay páginas sobre horarios de objetos (Object Schedules) y sobre los intereses restringidos y repetitivos (Working with Restricted, Repetitive Interests.)

Espero que estas ideas le resulten útiles.

¿Cómo afectan los videojuegos a niños con autismo?

Respuesta:Como con la mayoría de las cosas, parece que hay un lado positivo y otro negativo relativo al uso de videojuegos con niños que tienen autismo. A continuación describo algunos puntos que yo considero a la hora de tomar decisiones acerca del uso de videojuegos con niños pequeños que tienen autismo.

  1. Cuando están usando videojuegos, los niños no están aprendiendo las habilidades sociales ni relacionándose con otros niños o adultos. Aunque algunos juegos pueden diseñarse con el fin de ayudar a niños a aprender las habilidades sociales, los videojuegos por naturaleza no son sociales. Cada uno se relaciona con la pantalla en vez de uno con el otro. Muy pocos videojuegos requieren la colaboración verdadera con un socio más allá de la simple alternación.
  2. A algunas personas puede parecerles que si un niño comparte el ratón u otro aparato con otro niño durante un videojuego, está aprendiendo y utilizando habilidades sociales. Yo no estoy de acuerdo; aunque exista la oportunidad de practicar el simple turnarse, el niño con autismo puede aprender a turnarse con el ratón sin relacionarse realmente con otro niño. Puede que al final, se relacione solamente con el ratón o con el aparato del juego.
  3. Según mi experiencia personal, es muy raro que un niño pequeño aprenda una habilidad con un videojuego y automáticamente la ponga en práctica en situaciones de la vida real.
  4. Los videojuegos pueden aprenderse en cualquier momento de la vida; no tienen por qué aprenderse durante los primeros años. Durante la infancia, los niños con autismo deberán enfocarse en el desarrollo de la interacción social, las habilidades de comunicación y la participación segura en la familia y en las clases escolares.
  5. Los videojuegos son mayormente actividades sedentarias que requieren que el niño simplemente se quede sentado. La autora Carol Stock Kranowitz discute la necesidad de actividad física en niños pequeños a fin de ‘completar’ la conexión entre el cerebro y el cuerpo, y ayudar a que los niños aprendan.
  6. La obesidad ahora es una epidemia entre los niños, ya que pasan incontables horas sentados mirando las pantallas de televisores, juegos del tamaño de las manos, películas en los coches, videojuegos, etc. Cuando están mirando las pantallas, no se están relacionando con otras personas ni tampoco están jugando de manera física, de modo que no gastan calorías ni desarrollan músculos ni huesos fuertes.
  7. Algunos videojuegos requieren ponerse de pie y moverse. Me interesa aprender cómo los niños con autismo reaccionan ante estos juegos.
  8. El pasar muchas horas fijándose en una pantalla puede tener efectos dañinos en los ojos, ya que el niño se concentra en la pantalla que se halla a una distancia fija de los ojos. Los niños pequeños necesitan usar la visión de maneras más complejas y enfocar los ojos rápidamente volviéndolos de objetos cercanos a otros lejanos y a distancias medianas. He aquí algunos sitios de Internet (en inglés) que tratan sobre los efectos que las pantallas electrónicas tienen enla visión: American Optometric Association: Impact of Computer Use on Children's Vision. American Optometric Association discute los efectos que el uso de computadoras tiene en niños pequeños, así como maneras de minimizar los daños.
  9. Si los niños pequeños pasarán tiempo usando la computadora, yo prefiero que aprendan a usarla como instrumento de comunicación, o que aprendan la lectura y la matemática, como por ejemplo, con los programas del Plaza Sésamo.
  10. Escoja los videojuegos con cuidado. Úselo primero usted mismo y progrese pasando por todos los niveles antes de dejar que el niño con autismo lo use. Asegúrese que el contenido es apropiado y que las palabras usadas en el programa son apropiadas para el uso del niño en cualquier lugar.
  11. Es posible que haya buenas razones para enseñar a niños pequeños a jugar ciertos videojuegos:
  • El niño puede participar en una actividad positiva de forma independiente, sobre todo para que los padres tengan tiempo para llevar a cabo sus tareas en el hogar y relacionarse con otros familiares.
  • Algunos videojuegos actuales incluyen movimiento, como bailar y cantar, o aprender el lenguaje de señas.
  • Jugando con videojuegos, los niños con autismo pueden jugar al lado de sus hermanos y amistades.
  • Si un niño con autismo ha desarrollado la habilidad de jugar videojuegos, esto puede ayudar a otros a percibirlo como más apto y similar a los demás niños.
  • El niño podrá jugar seguramente con videojuegos cuando otros no están disponibles para relacionarse con él.
  • El niño puede sentirse relajado y contento al jugar videojuegos.

Por lo tanto, como usted puede ver, yo me inclino a favorecer que los niños se relacionen con adultos y otros niños de maneras positivas y cooperativas, para que se sientan a gusto con ellos y desarrollen las habilidades sociales y de comunicación. No creo que los videojuegos necesariamente hagan daño a niños pequeños con autismo, pero los he visto absorber la vida completa de varios niños. Un niño puede aprender a preferir el videojuego a la interacción con otras personas porque la computadora no requiere la presencia de habilidades sociales; habilidades que los niños con autismo necesitan desarrollar. Por lo tanto, yo aconsejo precaución y moderación. Sugiero que usted vigile y minimice la cantidad de tiempo que el niño pasa usando videojuegos, sobre todo durante los primeros años de vida.

El método de Análisis Aplicado de la Conducta parece muy extenso. ¿Cuáles componentes del método pueden ser implementados o adaptados por un maestro de educación general para ayudar a los alumnos con autismo incluidos en clases regulares?

Respuesta:El Análisis Aplicado de la Conducta (Intervención Intensiva del Comportamiento, o Applied Behavior Analysis; ABA por sus siglas en inglés) tiene muchas facetas, incluyendo el análisis del comportamiento para descubrir la función comunicativa del mismo; el diseño de intervenciones destinadas a cambiar el comportamiento; la creación y adaptación de ambientes que mejoren el aprendizaje; el diseño de intervenciones que ayuden a las personas a relacionarse más exitosamente con otros; el diseño de un currículo individualizado, y la capacitación de ensayos discretos (Discrete Trial Training, o DTT por sus siglas en inglés). Cuando la mayoría de la gente piensa en el ABA, piensa en DTT. Esta capacitación incluye diseñar e implementar un plan de lecciones individualizadas con una meta instructiva específica, inducciones y refuerzos planificados, y un sistema para recoger datos. A muchos les parece que la DTT tiene que realizarse en sesiones individuales donde el niño está sentado en una mesa y experimenta muchas iteraciones de la misma tarea. Todos hemos observado la DTT usada de esta manera, pero esta no es la única manera en que la enseñanza estructurada puede llevarse a cabo.

Nota: Ciertas personas usan la palabra inglesa “stimming” para referirse a movimientos repetitivos que un niño podría usar, como menear las manos, mecerse o dar vueltas un objeto. El término formal que describe este comportamiento es “auto-estimulación”. En vez de pensar en maneras de aplicar el ABA en el aula, puede resultarle más útil pensar en maneras de poner en práctica los principios del ABA y la instrucción sistemática en su clase. He aquí algunos consejos:

  1. Tenga en cuenta que todo el comportamiento observado tiene un significado. Esfuércese por encontrar ese significado para el niño de su clase. No perciba el comportamiento como insensato, perseverar ni “stimming”. Considere los motivos por los que cualquier niño haría lo que usted observa. Cuando se encuentre la causa fundamental, se puede cambiar el comportamiento.
  2. Nadie puede leer la mente del niño con discapacidades. No permita que otros le digan lo que el niño piensa, siente o quiere. Esto puede producir intervenciones erróneas porque nadie sabe realmente lo que un niño está pensando a menos que el mismo niño pueda comunicar claramente sus ideas a otras personas.
  3. Lea detenidamente el Plan Educativo Individualizado (IEP por sus siglas en inglés) del niño. Este plan es su ‘mapa de carreteras’ y su ‘brújula’, y lo dirigirá hacia lo que este niño realmente necesita aprender. Guarde los IEPs de un niño en un archivo en su clase donde pueda referirse fácilmente a ellos.
  4. Cada persona cuyo nombre aparece en la primera página del IEP ¡integra su equipo! Estas personas la ayudarán; tienen la obligación legal y ética de hacerlo. Pida ayuda en cuanto la necesita. No espere hasta que las cosas empeoren antes de buscar ayuda.
  5. Los terapeutas y otro personal de apoyo para niños, pueden pasar tiempo en su aula observando la clase como parte de la terapia que ofrecen. Pida que hagan observaciones cada tanto y que le den sugerencias.
  6. Al impartir la instrucción, asegúrese que tiene en mente una meta concreta para el niño con discapacidades de su clase. Esa meta no tiene que ser igual que la meta de los demás niños. Las metas deberán guardar relación con las habilidades específicas del IEP. Por ejemplo, puede que los demás niños estén aprendiendo sobre los continentes. Cuando el niño con discapacidades aprende sobre dicho tema, la meta específica del IEP puede ser turnarse al hablar sobre los continentes, colaborar con otro niño o escribir una frase completa.
  7. No hay por qué temer la recolección de datos. Estos pueden revelar lo que pasa de una manera que nuestras mentes tal vez no puedan conceptualizar. Los niños siempre están reaccionando ante un estímulo externo –un evento– o a un estímulo interno –un evento, percepción o sentimiento. Al recoger datos relacionados a los eventos externos, podemos descubrir ‘patrones’ y ‘tendencias’ que nos ayuden a encontrar el significado fundamental de la comunicación y el comportamiento. Recoja datos solamente sobre las cosas más importantes que se necesitan cambiar.
  8. Conceda prioridad a la seguridad física. Su responsabilidad principal como maestra de clase puede que sea lograr que todos podamos ser incluidos con seguridad en este mundo. Cuando usted haya aprendido los problemas del niño relacionados a la seguridad, pida una reunión del equipo y explíquelos. Así se pueden hacer cambios importantes en el IEP. Para ser incluido en cualquier lugar de la sociedad, es preciso que un niño use solamente comportamientos seguros. Trate en forma sistemática los problemas relacionados a la seguridad del niño y de otros.
  9. Siempre que un niño se comporta en forma problemática, pregúntese a sí misma: “¿Qué quiero que el niño haga en vez de hacer eso?” Esta pregunta le ayudará a escoger el comportamiento de reemplazo para que el equipo se enfoque en enseñarlo.
  10. Use todos los apoyos visuales que pueda. Hallará que los apoyos visuales ayudan a más de un 80% de todos los niños de su clase.

Renuncia de responsabilidad legal

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