En IEL hemos actualizado nuestro lenguaje para reflejar nuestra comprensión continua de la discapacidad. Esto incluía el término “necesidades especiales” pero el contenido sigue siendo relevante.
Durante el verano, es común que las familias pasen más tiempo afuera en la comunidad y viajando a lugares interesantes con sus hijos. Usted tal vez goce de nadar en una piscina, visitar un mercado de agricultores locales o jugar en un parque del barrio. Los padres, madres o cuidadores de otros niños que están jugando con su hijo tal vez sientan curiosidad sobre el desarrollo de su hijo o sus necesidades especiales. ¿Se deberían contestar sus preguntas? ¿Cómo y por qué?
Usted tal vez quiera reconocer su interés y enfocarse en lo que su hijo hace bien ayudando a la otra persona a notar lo positivo del niño, como por ejemplo, “Le encanta jugar afuera” o “Se esfuerza mucho por perseguir la pelota de fútbol y patearla”. Así se puede indicar que se aprecia y se invita el interés de otros en su familia.
Usted también puede decidir cuánta información quiere compartir. Se puede reconocer la discapacidad o el retraso del desarrollo a la vez de enfocarse en las capacidades. Por ejemplo: “Es verdad que mi hija no dice mucho, pero usa las manos y me sonríe para decirme lo que quiere en vez de usar palabras”. “Mi hijo se altera cuando hay mucho ruido, así que vamos a encontrar un lugar más tranquilo en donde puede gozar de estar en la piscina. ¿Esto les pasa a ustedes a veces?”
Usualmente, otros adultos o niños hacen preguntas porque sienten curiosidad, o porque desean relacionarse con usted o su hijo. Usted puede apoyar tales oportunidades sociales para su hijo. Conteste los comentarios o preguntas de otros con una sonrisa y una invitación a hablar o jugar. Durante el verano, los padres y cuidadores con frecuencia asumen el papel de “especialistas en inclusión” en la comunidad. Piense en la información que desee compartir acerca de su hijo y las invitaciones que quiere aceptar. Puede fijar límites y compartir solamente lo que decida compartir.
También se pueden hacer planes para su hijo acerca del modo de que compartirá su espacio o jugará con niños que no conoce. Por ejemplo, yo les decía a niños que usaban los equipos de juego en un parque: “A Chris le gusta bajar el tobogán él solo. Por favor espera hasta que baje, y entonces a ti te llegará tu turno y puedes bajar el tobogán”. Les agradecía a los niños cuando esperaban y les daba aplausos cuando se deslizaban. También lo convertía en un juego y usaba reglas de ‘luz roja, luz verde’: “¡Luz roja! Ahora le toca a Chris bajarse. Ya se ha bajado, ¡es la luz verde! Te toca a ti bajarte”. Y eso sí, si mis esfuerzos no resultaban, íbamos a otra parte.
Muy raramente, alguien decía: “¿Qué le pasa al niño?”, a veces en reacción a un berrinche. Yo decidía contestar tales preguntas o no dependiendo de la situación. Si parecía que la persona quería ofrecerse para ayudar o que trataba de entender, yo podría decirle: “A veces le cuesta trabajo manejar sus sentimientos, y hoy está aprendiendo que debe tranquilizarse. ¿Usted se siente así a veces?”
Así como hacía con mi hijo, trataba de enfocarme en lo que hacía bien como madre, y de aprovechar al máximo las oportunidades de integrarme en mi comunidad.
Susan Fowler
La Dra. Susan Fowler es profesora jubilada de educación especial en la Universidad de Illinois. La Profesora Fowler hizo el doctorado en sicología infantil y del desarrollo y fue una de los pioneros en los ámbitos de educación especial infantil y discapacidades del desarrollo. También es la madre de un joven con características excepcionales.
Biografía actualizada en 2022