La importancia de abogacía y comunicación en cada paso del viaje

Sobre este recurso
Revisado: 2018
English title: Advocacy, Communication Important at Each Step of the Journey

Todo el mundo trata de preparar a los padres primerizos para el día que traerán al mundo una vida nueva, pero nadie puede explicar de verdad la gama de emociones que se sienten cuando el niño llega de verdad. El momento que vi por primera vez la cara de cada uno de mis hijos, quedé maravillada y me enamoré inmediatamente de ellos. Me sentía increíblemente bendita de ser la madre de este pequeño ser humano. Mi deleite se debía a muchas razones. Antes de dar a luz a mi primer hijo, Reed, había sufrido dos malpartos. Había vivido mucha pena y dolor por perder dos embarazos, pero una vez que podía superar la renuencia a confiar en este embarazo, se me forjaba un vínculo profundo con Reed mientras daba patadas y se movía dentro de mi vientre. Los sentimientos por poco me abrumaban.

Sin embargo, al día siguiente del parto, una enfermera nos revisó y me preguntó si sabía que mi hijito había nacido con el frenillo de la lengua corto. No solo ignoraba que tenía esta condición, sino que ni siquiera sabía qué significaba. Se me dijo rápidamente que era una enfermedad hereditaria que restringe la gama de movimiento de la lengua del bebé. A pesar de la orientación y los esfuerzos de nuestro pediatra y las consultoras de lactancia materna en la clínica Christie, en fin el frenillo corto afectaba el ritmo en que Reed iba aumentando de peso. Por esto resultó necesario un procedimiento de cortar el frenillo, que le restringía el movimiento de la lengua.

Antes del procedimiento, Reed había desarrollado técnicas ineficientes de chupar líquidos y tuvo que aprender de nuevo a usar correctamente la lengua y los músculos de la boca para chupar y alimentarse de manera eficiente. Después del procedimiento, colaboramos con un terapeuta del habla infantil para entrenar los músculos de la boca de Reed que le permitirían chupar apropiadamente y comer mientras iba cambiando al alimento sólido durante su primer año de vida. A más o menos los 13 meses de edad, mi hijo tenía muchas infecciones del oído, además de sufrir alergias y roncar de noche. Nuestro pediatra nos remitió a un especialista del oído, la nariz y la garganta (ENT por sus siglas en inglés).

El especialista ENT descubrió que Reed tenía una pérdida auditiva de un 50% además de tener las adenoides hinchadas. Nos recomendaron quitarle las adenoides y colocarle tubos de igualación de la presión en los tímpanos. Después de esta intervención, Reed podía oír bien, tenía menos episodios de alergias y dormía sin roncar.

Mientras iba a un programa preescolar, Reed recibió una revisión del habla por medio de nuestra escuela local. Aunque podía oír correctamente las palabras, a causa de su historial de infecciones del oído y la corrección de su frenillo corto tenía problemas para combinar ciertos sonidos. Como resultado, lo inscribimos para que recibiera servicios del habla de un terapeuta itinerante dos veces a la semana. Reed se esforzó mucho cada semana con su terapeuta del habla y con el tiempo aprendió a combinar sonidos que antes no había podido pronunciar bien. Pasó a graduarse de los servicios del terapeuta itinerante y entró al kindergarten.

Durante el año de kindergarten de mi hijo, me comunicaba a menudo con su maestra y seguía su progreso. La maestra me hablaba muy francamente y estaba dispuesta a hacer lo que fuera mejor para que Reed desarrollara las habilidades iniciales de lectoescritura y la lectura independiente. Este año, se colocó a Reed en un grupo que recibía lecciones adicionales de lectura con un especialista en apoyo a la lectura. A causa de su historial, a mi hijo le faltaba confianza mientras luchaba por aprender nuevas palabras y leer libros. La escuela se valía de modelos de dar instrucción tanto dentro del aula como fuera para darle apoyo extra en lecciones individuales y grupales. Reed ahora cursa el segundo grado y ¡lee y deletrea palabras con confianza y éxito!

En mis reflexiones sobre el viaje de mi niño, me queda patente que la abogacía y la comunicación eran necesarias en cada paso. Yo colaboraba con profesionales desde el personal del hospital hasta maestros y terapeutas del habla. Los servicios que trataban todas las necesidades de mi hijo eran imprescindibles. La abogacía por el niño de parte de al menos un adulto o cuidador es también esencial para asegurarnos de que el niño reciba lo que sea mejor para él o ella.

Sin mi persistencia en abogar por mi hijo, además de horas incontables de leer y realizar actividades juntos en casa, el niño podría haberse extraviado en cualquier momento dentro de su historia. No obstante, a causa de la abogacía y las pedidas de la ayuda de otros, ¡Reed está floreciendo en su desarrollo!

Misty Krippel

Misty Krippel es instructora de padres y madres del Distrito Escolar de Urbana junto con el Programa de la Primera Infancia de Champaign-Urbana. Misty recibió la maestría en educación especial de la primera infancia de la Universidad de Illinois. Focaliza en los servicios iniciativos de prevención para bebés y niños menores de los 3 años de edad, administrados por el Consejo Estatal de Educación de Illinois. Misty colabora con familias, inclusive adolescentes que tienen hijos y que están embarazadas, con un foco de atención en la salud prenatal y el desarrollo infantil.