Apoyemos a los hermanos de niños con discapacidades

siblings

Cuando los padres y cuidadores tienen un niño con una discapacidad, puede que les preocupe el bienestar de los demás niños. Si los padres y madres tienen un hijo que les requiere mucho tiempo y atención, con frecuencia tienen dificultades para darles lo mismo a todos sus hijos. En este blog describo lo que he aprendido de las experiencias que podría tener un niño con un hermano o una hermana que tiene una discapacidad, y ofrezco algunos consejos para las familias.

Soy la segunda de tres hermanos. Mi hermano tiene 10 años menos que yo, se halla en el espectro del autismo y tiene una discapacidad intelectual. Los dos teníamos una relación muy estrecha mientras crecíamos y todavía mantenemos este vínculo. Después de establecerme en mi carrera profesional y mi hogar, lo llevé a vivir conmigo y mis hijos hace como 10 años. Tomamos esta decisión junto como una familia, ya que mis padres se estaban por jubilar y querían viajar.

Mi relación con mi hermano influyó en mi pasión por trabajar con individuos que tienen una discapacidad. Fui maestra de educación especial preescolar y de kindergarten y administradora durante 12 años antes de comenzar mis estudios doctorales. Aunque tengo una relación muy especial con mi hermano y he disfrutado mis experiencias con él, han surgido algunas dificultades en torno a la discapacidad de mi hermano. Recuerdo que cuando era niña mi mamá había llevado a mi hermano y a mí a comprar abarrotes y nos fuimos del supermercado antes de comprarlos ya que mi hermano luchaba por controlar sus sentimientos. Pero esto me parecía algo normal en la vida; fue solamente en mi vida de adulta que comprendí realmente lo singular que era nuestra familia a causa de las necesidades de mi hermano.

Basado en mis experiencias, ofrezco dos estrategias útiles para las familias que apoyan a los hermanos menores de un niño que tiene una discapacidad.

Pasar tiempo con su hijo y hablar con él o ella

Aparte algún tiempo para estar solo con cada uno de sus hijos, y hasta apúntelo en el horario. Ya que el niño con la discapacidad probablemente requerirá mucho tiempo y atención de los padres, los otros hijos se sienten valorados y conectados con sus padres si pueden pasar un rato especial con ellos.

Mientras crecía en mi familia, mi madre apartaba un día cada año en que llevaba individualmente a cada hijo a otra ciudad para comprar ropa. Cuando era niña, no me daba cuenta del impacto de esto; no obstante, recuerdo que disfrutaba mucho de aquellos días y los esperaba con mucho entusiasmo ya que solo estaríamos mi mamá y yo.

Los niños pequeños tal vez no tengan mucha comprensión de sus propias emociones acerca de su hermano con la discapacidad. Tal vez les parezca que no pueden manifestar ni expresar enojo en los conflictos típicos de los hermanos. Las conversaciones abiertas, francas y apropiadas para la edad de un niño pequeño pueden ayudarlo a entender sus sentimientos.

Cuando era adolescente, con frecuencia cuidaba a mi hermano mientras mis padres no estaban presentes. En vista de las necesidades singulares que tenía de pequeño, mi hermano solamente era cuidado por familiares o amigos íntimos de la familia. Al echar la vista para atrás en aquellos momentos, recuerdo que sentía resentimiento a causa de esto, pero no siempre sentía que podía expresar mis sentimientos. Era así porque mis padres estaban muy atareados y no tenían más opciones, yo tenía que ser quien cuidaba a mi hermano y de en esa edad, yo no comprendía totalmente la fuente de mi resentimiento.

Estoy segura de que mis padres suponían que no me molestaba cuidar a mi hermanito ya que los dos teníamos una relación tan estrecha y de todos modos hacíamos muchas cosas juntos. De adulta, agradezco que mis padres me escucharan cuando sí les expresé que no quería cuidar a mi hermanito y respetaban mis sentimientos al hacer otros arreglos para cuidarlo o cambiar sus propios planes.

Invitar la participación de su hijo

Si el hijo que tiene la discapacidad recibe servicios de intervención temprana y tiene un Plan Individualizado de Servicios a la Familia (IFSP, siglas en inglés), usted podría considerar incluir a sus hermanos que no tienen discapacidades en el plan familiar. Los hermanos pueden participar en las sesiones de terapia poniendo un modelo como compañero de juego y/o ayudando al terapeuta con actividades de juego como hacer rodar una pelota entre los dos y demostrar el uso de nuevas palabras.

Cada niño es único, así que su deseo de participar o no en el cuidado y la terapia de su hermano con la discapacidad podría variar. Es buena idea tener conversaciones abiertas y francas sobre su participación.

Recuerdo que los terapeutas del habla venían a nuestra casa y me enseñaban a ayudarle a mi hermano a “usar sus palabras” en vez de señalar con el dedo los vasos en la alacena y gritar porque quería algo de beber. Esto me hacía sentir importante y me brindaba maneras de relacionarme con mi hermano.

En realidad, se necesita el equilibrio al involucrar a los hermanos en el cuidado del niño que tiene la discapacidad. Algunos niños podrían tomarse el papel de papá o mamá y puede ser necesario animarlos a participar en sus propias actividades aparte del hermano con la discapacidad. Por ejemplo, se puede animar a los hijos menores a jugar con otros niños o ir a las fiestas de cumpleaños de sus compañeros, si es que les parece que tienen que estar en casa para ayudar a cuidar de su hermano.

Conclusión

Es singular cada familia que tiene un hijo con una discapacidad. Al apartar tiempo para estar solo con los otros hijos y conversar con ellos abierta y francamente para que se sientan libres para expresarse, los familiares podrán navegar las relaciones que tienen unos con otros y manejar la participación de los hermanos.

De adulta, valoro muchísimo la relación que tengo con mi hermano. No puedo imaginarme cómo sería nuestra familia sin él. Tal vez hubiera sido bonito tener más tiempo para hacer cosas que me gustaban, pero yo no cambiaría mis experiencias si es que pudiera. Por causa de mi hermano, tengo una carrera profesional en educación especial y una comprensión de las diferencias que la mayoría de las personas no tiene la oportunidad de experimentar.

Nikki Donnelly Nikki Donnelly

Nikki Donnelly estudia actualmente para el doctorado en la Universidad de Urbana-Champaign. Anteriormente fue maestra de educación especial preescolar y administradora. Nikki tiene el título universitario en educación infantil y la maestría en educación especial. Es una de tres hijos, siendo el menor un adulto con autismo y una discapacidad intelectual.
(Biografía actualizada en 2021)

Sobre este recurso

Este recurso va dirigido a:
  • Hogar

Tipo de programa al que el artículo va destinado:
  • Padres, madres y familiares

Edad de los niños sobre los que trata el artículo:
  • Kindergarten
  • Preescolares (de 3 a 5 años de edad)

Revisado: 2021